Objetivo: descrever as vivências de familiares de pessoas com Fibrose Cística. Métodos: estudo descritivo, qualitativo, realizado com 21 familiares de pessoas com Fibrose Cística, cadastrados na Associação Paranaense de Assistência à Mucoviscidose, residentes nas regiões Norte e Noroeste do Estado do Paraná. Os dados foram coletados por meio de entrevista aberta e para tratamento das falas foi empregada a análise de conteúdo, modalidade temática. Resultados: foram identificadas duas categorias temáticas: “peregrinação pelo diagnóstico e tratamento: a busca do equilíbrio” e “Fibrose Cística: um discurso pouco conhecido na área da saúde”. Os resultados evidenciaram que o cotidiano das famílias foi adaptado, priorizando o cuidado à pessoa com Fibrose Cística, levando a uma reorganização da estrutura familiar. Houve dificuldades para o estabelecimento de um diálogo franco e esclarecedor com os profissionais de saúde, desde o diagnóstico até o tratamento. Considerações finais: frente ao longo itinerário que as famílias percorrem para ter o diagnóstico correto da doença e, muitas vezes, frente à falta de preparo profissional para assistir ao paciente e seus familiares, percebe-se como urgente que as políticas de saúde e a formação dos profissionais contemplem a temática da Fibrose Cística e as formas de enfrentá-la no cotidiano familiar.
Objective: to describe the experiences of family members of people with Cystic Fibrosis. Methods: this is a descriptive, qualitative study with 21 relatives of people with Cystic Fibrosis, enrolled in the Associação Paranaense de Assistência à Mucoviscidose (Brazilian Association of Mucoviscidosis Assistance), living in the North and Northwest regions of the State of Paraná. Data were collected through an open interview and content analysis, and for the treatment of the speech was used content analysis, thematic modality. Results: two thematic categories were identified: “pilgrimage for diagnosis and treatment: the search for balance” and “Cystic Fibrosis: a discourse little known in the health field”. The results showed that the daily life of the families was adapted prioritizing care in Cystic Fibrosis, with a reorganization of the family structure. There were difficulties in establishing an honest and enlightening dialogue with health professionals, from diagnosis to treatment. Final considerations: in the face of the long itinerary that families go through in order to have the correct diagnosis of the disease and, often, in the face of the lack of professional preparation to assist the patient and their relatives, it is perceived as urgent that health policies and training of the professionals contemplate the theme of Cystic Fibrosis and the ways of facing it in the family routine.
Objetivo: describir las vivencias de familiares de personas con Fibrosis Quística. Métodos: estudio descriptivo, cualitativo, realizado con 21 familiares de personas con Fibrosis Quística, registrados en la Asociación Paranaense de Asistencia a la Mucoviscidosis, residentes en las regiones Norte y Noroeste del Estado del Paraná. Los datos fueron recogidos por medio de entrevista abierta y para tratamiento de los discursos fue utilizado el análisis de contenido, modalidad temática. Resultados: fueron identificadas dos categorías temáticas: “peregrinación por el diagnóstico y tratamiento: la búsqueda del equilibrio” y “Fibrosis Quística: un discurso poco conocido en el área de la salud”. Los resultados evidenciaron que el cotidiano de las familias fue adaptado priorizando el cuidado en Fibrosis Quística, con una reorganización de la estructura familiar. Hubo dificultades para el establecimiento de un diálogo franco y esclarecedor con los profesionales sanitarios, desde el diagnóstico hasta el tratamiento. Consideraciones finales: frente al largo itinerario que las familias recorren para tener el diagnóstico correcto de la enfermedad y, muchas veces, frente a la falta de preparo profesional para asistir al paciente y sus familiares, se percebe como urgente que las políticas de salud y la formación de los profesionales contemplen la temática de la Fibrosis Quística y las formas de enfrentarla en el cotidiano familiar.
