INTRODUÇÃO: A fibrose cística (FC) é a doença genética autossômica recessiva, cujo diagnóstico precoce, melhor assistência respiratória e nutricional e o aumento da disponibilidade dos medicamentos, apresentou aumento da expectativa de vida, tornando-se prioritário a melhoria na qualidade de vida e da assistência psicológica. Doença crônica progressiva traz diversas dificuldades psicossociais e, a saúde mental torna-se um aspecto que demanda atenção para o cuidado. Outro aspecto que afeta a qualidade de vida dos pacientes com FC é o estado nutricional inadequado, associado ao aumento do gasto energético de repouso, à constantes infecções pulmonares, ingestão alimentar reduzida, dispneia para se alimentar e estado inflamatório sistêmico exacerbado. Existe estreita relação entre desnutrição e declínio da função pulmonar, comprometimento da força da musculatura respiratória e diminuição da tolerância para realizar atividade física. É necessário o acompanhamento multidisciplinar assim que o paciente é diagnosticado, visando promover adesão ao tratamento e melhora dos parâmetros clínicos, psicológicos e nutricionais.
DESCRIÇÃO: Foi realizada análise da anotações médicas, psicológicas e nutricionais do prontuário eletrônico do paciente de 26 anos, sexo masculino, com diagnostico tardio, aos 20 anos com FC mutações identificadas (2789+5g->A e R1066C), realiza acompanhamento ambulatorial multiprofissional em um hospital universitário de uma cidade do interior de São Paulo, com má adesão ao tratamento nos primeiros 2 anos de atendimento ambulatorial, associado ao diagnóstico tardio, ausência de exacerbações pulmonares, difícil aceitação e compreensão da doença, pouco comunicativo e disponível para insights sobre o adoecimento, com peso habitual 55 kg, estatura 1,73m e IMC: 18,37kg/m2. Ao longo do primeiro ano de seguimento, o paciente evoluiu com internações devido a infecção pulmonar e quadro de hemoptise de repetição, mas sem muita resposta a aderência ao tratamento. Durante o segundo ano de atendimento, com retornos ambulatoriais programados a cada 3 meses, foram prestadas as orientações médicas, fisioterápicas, nutricionais e psicológicas. Nos atendimentos psicológicos, foi trabalhado com o paciente o planejamento mensal da adesão ao tratamento de forma gradual e estruturada, manejo de expectativas de futuro e organização da rotina. Pela nutrição, o paciente se comprometeu em consumir 1 a 2 suplemento/dia, seguir ao esquema alimentar individual, hipercalórico e hiperproteico. Atualmente, no terceiro ano de seguimento, o paciente apresenta um peso de 78kg e IMC: 26,06kg/m2, adesão à fisioterapia diária, consultas médicas, exercício físico e reflexões nos atendimentos psicológicos.
DISCUSSÃO E COMENTÁRIOS FINAIS: Assim, entende-se que para promover qualidade de vida e adesão ao tratamento, os pacientes com FC necessitam de atendimento multiprofissional individualizado e frequente que auxilie na compreensão da doença, no acolhimento e na adequação individual da rotina.
