INTRODUÇÃO: A fibrose cística (FC) é uma doença genética autossômica recessiva causada por mutação no gene que codifica a proteína reguladora de condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR). Uma falha no CFTR induz o organismo a produzir secreções mais viscosas que obstruem o pulmão, pâncreas e o ducto biliar. A doença pulmonar crônica, a insuficiência pancreática e a desnutrição afetam muitos pacientes com FC, por isso a adesão ao tratamento é fundamental. A elevada adesão reduz a morbidade e mortalidade, além de reduzir os custos em saúde.
OBJETIVO: Avaliar a taxa de adesão à terapia medicamentosa e correlacionar a adesão ao tratamento medicamentoso com o estado clínico-nutricional de pacientes pediátricos.
METODOLOGIA: Estudo transversal incluindo 85 pacientes pediátricos entre 0 a 18 anos com diagnóstico de FC em acompanhamento no ambulatório de um hospital referência no sul do Brasil. Utilizou-se o questionário Brief Medication Questionnaire e a retirada de medicamentos na farmácia durante o período de um ano para avaliação da adesão, a avaliação nutricional conforme critérios da Organização Mundial da Saúde (OMS) e o escore de Shwachman-Kulczycki (SK) para avaliação do estado clínico do paciente. Este estudo foi desenvolvido em parceria com a Escola de Saúde Pública do Rio Grande do Sul.
RESULTADOS: A taxa de adesão dos pacientes à terapia medicamentosa foi de 45% (27/59) e foi observado que metade dos pacientes (30/59) têm alguma crença associada ao uso dos medicamentos. Todos pacientes possuíam barreira de recordação, provavelmente devido ao esquema de múltiplas doses de medicamentos. O acesso aos medicamentos era inadequado para 85% (50/59) dos pacientes e envolvia a aquisição destes. Além disso, 18% (11/59) dos pacientes relataram ter parado algum medicamento nos últimos 6 meses sem o consentimento médico. Quanto ao estado clínico, os pacientes foram classificados como: 55,9% excelente, 28,8% bom, 11,8% médio, 3,4% moderado e ninguém apresentou estado severo. Observou-se que os pacientes com um estado clínico melhor conforme o SK, tendem a ter uma melhor adesão (p = 0.004, teste de Spearman's). Outro achado, associa pacientes desnutridos/risco nutricional (p = 0.045, teste de Kruskal-Wallis) com uma adesão mais baixa em relação aos pacientes eutróficos e obesos.
CONCLUSÃO: A adesão à farmacoterapia dos pacientes pediátricos com FC é baixa devido às barreiras, acesso e complexidade do tratamento. Além disso, um percentual significativo de pacientes deixou de utilizar algum medicamento recomendado pela equipe médica, sendo necessária a implementação de ferramentas para melhorar a adesão ao tratamento e o uso correto dos medicamentos nesta população. Apesar do estado clínico da maioria dos pacientes ser satisfatório nesta faixa etária, aqueles com desnutrição/risco nutricional ou com um SK desfavorável devem servir de alerta para uma possível intervenção da equipe multiprofissional na adesão à farmacoterapia.