INTRODUÇÃO: A Fibrose Cística é uma doença crônica e de origem genética, que acarreta diversas complicações clínicas para o paciente. Atualmente, equipes interdisciplinares de atendimento aos pacientes com fibrose cística têm se preocupado com a qualidade de vida, além da terapêutica tradicional.
OBJETIVO: O objetivo deste estudo foi avaliar as mudanças nos escores da qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) em crianças e adolescentes com fibrose cística, no período de um ano.
METODOLOGIA: Estudo de coorte prospectivo que analisou pacientes com idade entre 2 anos a 14 anos com fibrose cística. Foram analisados dados sociodemográficos, estado nutricional, escore de Shwachman-Kulczycki (SK), a função pulmonar e qualidade de vida por meio dos questionários Cystic Fibrosis Questionnaire (CFQ) e Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQl). O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da universidade sob CAAE número 00189418.6.0000.5369, e do hospital sob CAAE 00189418.6.3001.5361. Para avaliar as mudanças nas pontuações CFQ-R ao longo do tempo foram comparadas as medianas, por meio do teste de Wilcoxon (não paramétrico). Os dados foram considerados significativos quando p < 0,05.
RESULTADOS: 76 crianças e adolescentes com fibrose cística de 2 a 14 anos foram acompanhadas neste estudo. Em média, encontramos poucas mudanças nos indicadores de estado de saúde e nas pontuações dos domínios do CFQ e PedsQl ao longo de 1 ano. As crianças de 2 a 4 anos (74,95 [18,75] vs 86,26 [13,75], p = 0,003) e de 5 anos (76,67 [10] vs 88,12 [3,75], p = 0,011) apresentaram melhora significativa na pontuação domínio emocional; entre 6 a 11 anos melhora nos domínios vitalidade (76,04 [20] vs. 83,77 [13,33], p = 0,037), imagem corporal (86,11 [22,22] vs. 96,13 [0], p = 0,014), alimentação (67,71 [16,66] vs. 79,71 [50], p = 0,010), tratamento (70,83 [33,33] vs. 87,44 [22,22], p = 0,004) e peso (53,12 [58,34] vs. 85,51 [33,33], p = 0,002) e na pontuação total (845,82 [199,8] vs. 929,33 [110,29], p = 0,002). Nos adolescentes de 12-13 anos nenhuma mudança significativa nos escores do QVRS de FC foi documentada em um período de 1 ano. Nos adolescentes de 14 anos houve melhora nas pontuações dos domínios vitalidade (83,33 [33,3] vs. 92,22 [12,5], p = 0,045) e saúde (44,44 [44,45] vs. 81,48 [16,67], p = 0,024).
CONCLUSÃO: As crianças e adolescentes apresentaram escores de QVRS relativamente altos, tanto no início quanto após o acompanhamento de 1 ano. No entanto, mudanças significativas foram observadas nas crianças menores de 11 anos de idade e nos adolescentes de 14 anos de idade.
