Objetivou-se compreender a concepção de mães sobre cuidado a criança com Distrofia Muscular dependente de tecnologia. Estudo descritivo, com abordagem qualitativa, realizado em hospital infantil da rede terciária do município de Fortaleza – Ceará, bem como nos domicílios das crianças com distrofia muscular atendidas pelo Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar-PAVD. As informantes foram mães de crianças com distrofia na faixa etária entre zero e quatro anos de idades, internadas na Unidade de Pacientes Especiais – UPE e aquelas que eram acompanhadas pelo PAVD. Realizou-se entrevista semiestruturada e após análise, emergiram as categorias: Cuidado a Criança com Distrofia Muscular e Sentimentos e Expectativas de Mães de Crianças com Distrofia Muscular. Verificou-se que algumas mães consideraram o cotidiano do filho dentro dos padrões de normalidade, e outras, referem dificuldades, gerando ansiedade e medo da morte. Evidencia-se a importância do enfermeiro na capacitação dessas mães para o cuidado direcionado, possibilitando a superação de momentos estressores.
It was aimed to understand the mother's conception on care to child with muscular dystrophies dependent on technology. Descriptive study with qualitative approach carried out in a children's hospital of the tertiary net in Fortaleza-Ceará, Brazil, as well as in homes of children with muscular dystrophy assisted by the Home Ventilation Assistance Program. The informants were mothers of children with dystrophy aged between zero and four years old, admitted in the Special Patients Unit and assisted by this program. We performed semi-structured interviews and after analysis, the following categories emerged: Care of children with muscular dystrophy and Feelings and expectations of mothers of children with muscular dystrophy. We identified that some mothers consider the child's daily life within the normal patterns, and others report difficulties, creating anxiety and fear of death. Thus, we verify the importance of nurses in the training of these mothers for directed care enabling to overcome stressful moments.
