INTRODUÇÃO: A pandemia da COVID-19 exacerbou os enormes desafios que os pacientes com doenças raras enfrentam em seu cotidiano. Estes pacientes geralmente demandam atendimento multiprofissional em centros de referência e as medidas tomadas pelos governos para contenção da pandemia mediante o decreto de estado de pandemia decretado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), em 2020, limitou a oferta presencial de inúmeros serviços de saúde, ficando o cuidado por vezes a cargo dos próprios pacientes e de suas famílias. Este cenário trouxe enormes desafios e apreensões a todos envolvidos com o cuidado dos pacientes com FC, uma vez que esta população necessita de um acompanhamento multidisciplinar, contínuo, especializado e presencial para terem melhores resultados em seus tratamentos e um consequente aumento de sobrevida com qualidade. Assim, qualquer fator que altere a oferta desses cuidados, impacta negativamente na saúde desses indivíduos com repercussões muitas vezes irreversíveis no estado nutricional, clínico, capacidade funcional ou mesmo na qualidade de vida.
OBJETIVO: Avaliar como a restrição de acesso aos centros de referência devido a pandemia da COVID-19 impactou nos parâmetros clínicos e nutricionais de crianças e adolescentes com fibrose cística.
METODOLOGIA: Estudo da coorte de crianças e adolescentes com fibrose cística (FC) acompanhados no Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente (IFF/Fiocruz). A coleta de dados se deu através de prontuários, a qual foram coletadas informações das avaliações nutricionais e da prova de função pulmonar entre os anos de 2017 a 2021 de 29 pacientes entre 4 e 19 anos incompletos. Os atendimentos dos pacientes foram comparados entre o período pré e pós pandemia da COVID-19, bem como entre aqueles que realizaram atendimento ambulatorial presencial e não presencial durante o período de isolamento social.
RESULTADOS: A análise da amostra demostrou predominância de pacientes do sexo feminino, menores de 12 anos e da mutação F508del. Foi observado através da avaliação do volume expiratório forçado no primeiro segundo (VEF1) um declínio da função pulmonar durante os anos avaliados, assim como, alteração do quadro nutricional. Porém nossos achados não observaram uma diferença estatisticamente significativa ao comparar as variáveis de avaliação clínica e nutricional entre o período pré e pós pandemia da COVID-19. Assim, os nossos achados podem ser aferidos como resultado do curso progressivo da doença.
CONCLUSÃO: Esse estudo apontou que as crianças e adolescentes com fibrose cística acompanhadas em um centro de referência nacional, entre os anos de 2017 a 2021, apresentaram mudanças dos índices nutricionais e de prova de função ao longo dos anos analisados. Porém, esse achado não pode ser vinculado à existência da pandemia da COVID-19.
