Clinical attention and assistance profile of patients with amyotrophic lateral sclerosis

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ISSN: 0004282X
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Início Publicação: 31/05/1943
Periodicidade: Mensal
Área de Estudo: Medicina

Clinical attention and assistance profile of patients with amyotrophic lateral sclerosis

Ano: 2011 | Volume: 69 | Número: 2
Autores: N. M. F. V. Lima, A. Nucci
Autor Correspondente: Núbia Maria Freire Vieira Lima | [email protected]

Palavras-chave: esclerose lateral amiotrófica, escala alsfrs-r, assistência domiciliar, cuidador, sistema de saúde

Resumos Cadastrados

Resumo Português:

Objetivo: Avaliar o estado funcional de um grupo de pacientes com esclerose lateral amiotrófica (ELA) na instituição; analisar a assistência hospitalar e de cuidados paliativos; identificar o conhecimento dos pacientes sobre potenciais recursos de assistência e home care. Método: Vinte e nove pacientes foram submetidos à escala ALSFRS-R e dois questionários semi-estruturados no início do estudo e a cada 4 meses, por um ano. Resultados: O escore inicial da ALSFRS-R foi 30,1±11,5 e o final 24,4±10,5, tendo sido necessária maior assistência fisioterápica e uso de órteses. O cuidador primário foi: cônjuge (55,2%), pais/filhos/primos (20,7%), amigos (10,3%), particular (3,5%); 10,3% não tinham cuidador. A assistência na ELA baseou-se no sistema público de saúde. Conclusão: O cuidado multidisciplinar ao paciente com ELA fez-se através do hospital e ambulatórios UNICAMP e, para alguns pacientes, houve complementação por plano de saúde e custeio pessoal. A maioria dos pacientes desconhecia a possibilidade de assistência domiciliar na ELA. Faz-se necessária a estruturação nacional e regional da assistência domiciliar pública em ELA, acrescida ao trabalho multidisciplinar especializado.



Resumo Inglês:

Objective: To evaluate the functional status of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) patients diagnosed at this institution; to analyze hospital and palliative care; to identify patients’ knowledge about home care and supportive resources. Method: Twenty-nine patients were evaluated on the ALSFRS-R scale and two semi-structured questionnaires, at the start of the study and every four months thereafter for 1 year. Results: ALSFRS-R score was 30.1±11.5 initially and 24.4±10.5 at 1 year. There was an increase in use of physiotherapeutic care and adaptive aids. The primary caregivers were spouses (55.2%), parents/children/cousins (20.7%), friends (10.3%) and private nurses (3.5%); 10.3% of patients had no caregivers. Basic ALS patient care was provided by the public health system. Conclusion: ALS patients’ multidisciplinary care was provided by UNICAMP hospital and its outpatient clinics and, in some patients, complemented by a private health plan or personal expenditure. Few ALS patients were aware of the possibility of home nursing. It is necessary to implement national and regional public home nursing in addition to multidisciplinary specialized care of ALS patients.