Crianças com Síndrome de Down: experiências quotidianas vivenciadas pelas famílias

Ano: 2019 | Volume: 2 | Número: 1

Autores: Ane Caroline Rodrigues Lucena Miranda, Mayckel da Silva Barreto

Palavras-chave: síndrome de down; criança; família; relações familiares; enfermeiros.

Resumo Português:

Objetivo: compreender as vivências quotidianas de famílias que tem uma criança com Síndrome de Down (SD). Métodos: pesquisa descritiva, de natureza qualitativa, ancorada na Sociologia Compreensiva do Quotidiano proposta por Michel Maffesoli. Participaram 10 familiares de crianças com Síndrome de Down residentes no município de Mandaguari-PR. A coleta de dados ocorreu entre os meses de junho e julho de 2018, por meio de entrevista semiestruturada. Os dados foram analisados mediante a Análise de Conteúdo, modalidade temática. Resultados: identificou-se que a vivência quotidiana dos familiares, era marcada por diferentes obstáculos no cuidado com a criança com SD, tais como: dificuldade na aceitação familiar da criança; problemas de saúde desencadeados pela SD; situações de preconceito por parte dos integrantes da família e de pessoas da comunidade; mudanças de rotina dos familiares e as dificuldades no desenvolvimento da criança. Considerações finais: a equipe de saúde, em especial o enfermeiro, necessita atuar de forma diferenciada junto às famílias de crianças com SD, promovendo a resiliência, por meio do apoio aos pais e familiares frente as dificuldades que podem surgir no quotidiano.

Resumo Inglês:

Objective: to understand the daily experiences of families who have a child with Down Syndrome (SD). Methods: descriptive research of a qualitative nature, anchored in the Comprehensive Sociology of Everyday Life proposed by Michel Maffesoli. Participants were 10 relatives of children with Down Syndrome living in the municipality of Mandaguari-PR. The data collection took place between the months of June and July of 2018, through a semi-structured interview. The data were analyzed through Content Analysis, thematic modality. Results: it was identified that the daily life of the family members was marked by different obstacles in the care of the child with DS, such as: difficulty in the family's acceptance of the child; health problems triggered by DS; situations of prejudice on the part of family members and people in the community; routine changes of family members and difficulties in the child's development. Final considerations: the health team, especially the nurse, needs to act differently among the families of children with DS, promoting resilience, by supporting parents and family members in the face of difficulties that may arise in everyday life.

Resumo Espanhol:

Objetivo: comprender las vivencias cotidianas de familias que tienen un niño con Síndrome de Down (SD). Métodos: investigación descriptiva, de naturaleza cualitativa, anclada en la Sociología Comprensiva del Cotidiano propuesta por Michel Maffesoli. Participaron 10 familiares de niños con Síndrome de Down residentes en el municipio de Mandaguari-PR. La recogida de datos ocurrió entre los meses de junio y julio de 2018, por medio de entrevistas semiestructuradas. Los datos fueron analizados mediante el Análisis de Contenido, modalidad temática. Resultados: se identificó que la vivencia cotidiana de los familiares, estaba marcada por diferentes obstáculos en el cuidado con el niño con SD, tales como: dificultad en la aceptación familiar del niño; problemas de salud desencadenados por la SD; situaciones de preconcepto por parte de los integrantes de la familia y de las personas de la comunidad; cambios de rutina de los familiares y las dificultades en el desarrollo del niño. Consideraciones finales: el equipo de salud, en especial el enfermero, necesita actuar de forma diferenciada junto a las familias de niños con SD, promoviendo la resiliencia, por medio del apoyo a los padres y familiares frente a las dificultades que pueden surgir en el cotidiano.