INTRODUÇÃO: A melhor sobrevida e qualidade de vida na fibrose cística (FC) está associada ao tratamento realizado em centros de tratamento (CT) com abordagem multi e interdisciplinar.
OBJETIVO: Realizar uma análise das caracteristicas dos CT da FC no Brasil.
METODOLOGIA: Os dados foram obtidos atraves de questionários enviados via e-mail ou aplicativo de mensagens instantâneas aos coordenadores de todos os centros de tratamento de FC cadastrados tanto no Grupo Brasileiro de Estudos da FC (GBEFC) quanto nas associações de pacientes que incluia perguntas sobre a estrutura do centro, sua localização, características do local de atendimento, número de pacientes atendidos, faixa etária de atendimento, constituição da equipe multidisciplinar, situação da triagem neonatal vinculada ao centro, situação do teste do suor e condições de acesso aos medicamentos para tratamento da FC. O questionário foi encaminhado em maio e em setembro de 2021.
RESULTADOS: Os 51 CT cadastrados no GBEFC participaram do estudo. A maioria dos CT se localiza na região sudeste (21 centros - 41%), seguido da região sul (11 centros 21.5%), nordeste (11 centros - 21.5%), centro-oeste (6 centros 12%) e norte (2 centros - 4%). 4.371 pacientes são atendidos no Brasil; de 7 a 240 pacientes por centro (média de 86 pacientes/centro; mediana de 75 pacientes/ centro); 50% (2.197) dos pacientes são atendidos na região sudeste, principalmente no estado de São Paulo (33%); 23% na região sul, 15 % na região nordeste, 8% na região centro-oeste e 4% na região norte do país. Todos os CT relatam dificuldades: 47 centros (92%) relatam que a equipe multidisciplinar costuma ser incompleta; 4 centros (8%) não contam com equipe multidisciplinar mínima. 6 centros (12%) não contam com fisioterapeutas; 5 centros (10%) não contam com nutricionista; 17 centros (33%) não contam com atendimento ambulatorial da enfermagem; 13 centros (25%) não contam com o suporte do serviço social a nível ambulatorial; 14 centros (27%) não têm atendimento psicológico e 32 centros (63%) não contam com o apoio da farmácia clínica. 7 centros (14%) da região norte e nordeste relataram que a qualidade da triagem neonatal para FC é muito ruim. Todos os centros relatam dificuldades de acesso aos medicamentos do PCDT da FC.
CONCLUSÃO: Temos vários centros de tratamento de FC no Brasil, porém suas equipes enfrentam problemas diversos, seja de falta de pessoal, estrutura física inadequada, falta de exames e/ou de medicamentos. Há uma necessidade urgente de regulamentação de centros de referência para estabelecimento de uma rede de assistência capacitada e habilitada para diagnóstico e acompanhamento destes pacientes em uso das melhores recomendações terapêuticas estabelecidas.