Introdução: o processo de terminalidade é um dos momentos mais significativos da vida, devido consequências negativas, emocionais e físicas que atingem pacientes e cuidadores. Objetivo: descrever e analisar a percepção do cuidador principal frente a um familiar em cuidado paliativo e traçar o perfil sócio demográfico dos cuidadores familiares. Método: pesquisa exploratória e descritiva de abordagem qualitativa realizada com 10 cuidadores principais de pacientes oncológicos em cuidado paliativo no Hospital Ophir Loyola (HOL). A coleta de dados ocorreu após a aprovação do Comitê de Ética da Faculdade Metropolitana da Amazônia (FAMAZ), nº 2.324.920, e pelo Comité de Ética do HOL, nº 2.423.239. Para obtenção dos dados, feito entrevista semiestruturada com um instrumento que contemplou o perfil sócio demográfico e perguntas sobre as percepções de ser cuidador. Empregada nas entrevistas a técnica de análise de conteúdo, emergindo assim cinco categorias: percepção do cuidador principal sobre cuidado paliativo; papel do cuidador em cuidados paliativos; sentimentos vivenciados pelo cuidador; dificuldades e estratégias de apoio enfrentadas pelo cuidador; vivências relacionadas ao ambiente hospitalar e domiciliar. Resultados: notou-se que a maioria dos participantes desconhecia o que é cuidado paliativo, e a minoria demonstrou conhecer, por meio de expressões como “alívio da dor”. De 10 participantes, 9 eram do sexo feminino, e 6 tinham relação parental. Conclusão: há a necessidade de profissionais oferecerem um cuidado humanizado, considerando as percepções, as necessidades e os sentimentos do cuidador e de realização de educação em saúde para promover segurança no cuidado com o paciente e sensibilização quanto ao autocuidado.
Introduction: The termination process is one of the most significant moments of life due to negative, emotional and physical consequences that affect patients and caregivers. Objective: to describe and analyze the perception of the primary caregiver vis-à-vis a relative in palliative care and to trace the socio-demographic profile of family caregivers. Method: exploratory and descriptive qualitative approach performed with 10 main caregivers of cancer patients in palliative care at Ophir Loyola Hospital (HOL). Data collection took place after approval by the Ethics Committee of the Metropolitan Amazonian Faculty (FAMAZ), nº 2,324,920, and by the Ethics Committee of the Hol, nº 2,423,239. To obtain the data, a semi-structured interview was performed with an instrument that included the socio-demographic profile and questions about the perceptions of being a caregiver. Employed in the interviews the technique of content analysis, thus emerging five categories: perception of the primary caregiver on palliative care; role of the caregiver in palliative care; feelings experienced by the caregiver; difficulties and support strategies faced by the caregiver; experiences related to the hospital and home environment. Results: most of the participants were unaware of what palliative care was, and the minority demonstrated their knowledge through expressions such as “pain relief”. Of 10 participants, 9 were female, and 6 were parental. Conclusion: there is a need for professionals to offer a humanized care, considering the perceptions, needs and feelings of the caregiver and the achievement of health education to promote safety in patient care and awareness of self-care.
