INTRODUÇÃO: A Fibrose Cística (FC) é uma doença genética, crônica, incurável que trás impactos importantes à rotina e organização familiar. A adesão ao tratamento e acompanhamento com a equipe de saúde multiprofissional contribuem para a qualidade e expectativa de vida dos pacientes. Através da avaliação social, o assistente social elabora o perfil socioeconômico das famílias, identificando fatores determinantes e condicionantes de saúde, que expressam o objeto de intervenção profissional. Este estudo apresenta achados relevantes, pois identifica o perfil do(a) cuidador(a) principal de crianças/adolescentes com FC, as reorganizações familiares e os impactos frente às necessidades em saúde.
OBJETIVO: Analisar o perfil do cuidador principal das crianças/adolescentes com FC em acompanhamento no ambulatório de pediatria de um hospital universitário.
METODOLOGIA: A pesquisa foi de natureza qualitativa de tipo documental e nível exploratório. Os dados analisados foram coletados mediante a aplicação de formulário específico, entrevistas semiestruturadas, com 12 cuidadores principais de pacientes, presentes em consultas de rotina. O estudo foi realizado em um ambulatório pediátrico na especialidade de FC, em um hospital universitário de Porto Alegre, entre julho e agosto de 2021. Os critérios de inclusão foram: participantes fossem os cuidadores principais, que os pacientes tivessem de 1 a 16 anos de idade e diagnóstico, no mínimo, há 6 meses. A análise dos dados coletados foi realizada com base no estudo de Bardin (2016).
RESULTADOS: O papel de cuidador principal era desempenhado 100% pelas mães dos pacientes. O grupo familiar optou por esta escolha para priorizar a atividade remunerada exercida pelos pais destes pacientes, visto que as famílias analisadas era, em sua maioria, compostas por mãe, pai e paciente. O perfil médio apresentado por estas mulheres foi: 36 anos de idade; ensino médio completo; casadas; do lar, diaristas, cozinheiras. Os pacientes apresentaram em média: 6 anos de idade e a maioria recebia o Benefício de Prestação Continuada (BPC). Em relação à organização familiar, estas mães recebiam o suporte de familiares e dos pais dos pacientes, porém, sem envolvimento direto nos cuidados. A informalidade e o desemprego se tornaram a realidade destas mulheres após o diagnóstico de seus filhos. Quanto à ocupação destas, evidenciou-se que antes do início do acompanhamento de seus filhos, apenas uma mãe não exercia atividade remunerada (do lar), enquanto as outras 11 participantes trabalhavam de maneira formal (9) e informal (2). Após o início do tratamento, 4 mulheres deixaram de exercer atividades remuneradas; 3 tiveram alteração de vínculos empregatícios (formal para informal); e 2 reduziram sua carga horária de trabalho.
CONCLUSÃO: As adversidades apresentadas, em sua maioria, foram: lidar com o estado emocional dos pacientes; a burocracia no acesso às medicações e benefícios socioassistenciais; e a sobrecarga de realizar diversos cuidados necessários para a manutenção da saúde do paciente.
