Da Autonomia ao Declínio da Vida: Impasses Familiares na Experiência com a Doença de Alzheimer
Mediações
Da Autonomia ao Declínio da Vida: Impasses Familiares na Experiência com a Doença de Alzheimer
Autor Correspondente: Mediações | [email protected]
Palavras-chave: Doença de Alzheimer, Declínio da Vida, Antropologia da Saúde, autonomia
Resumos Cadastrados
Resumo Português:
Este texto discute a percepção do decréscimo progressivo da autonomia enquanto uma condição que leva à revisão da imagem social da pessoa com Doença de Alzheimer. Realizaram-se entrevistas com 15 familiares e 8 gestoras das regionais da Associação Brasileira de Alzheimer. Os(as) interlocutores(as) acionam uma concepção da doença associada à pessoa social do adoecido e às trajetórias de vida, em que autonomia e declínio marcam o enfrentamento pessoal e familiar com o adoecimento. O(a) cuidador(a) sente os impactos da perda da autonomia e da qualidade de vida diante do potencial do familiar em “poder ou não poder fazer” as tarefas cotidianas. A perda da autonomia e o declínio demarcam o fim da trajetória de vida e o ingresso em mudanças, adaptações e negociações, em que pensar novas perspectivas parece algo inalcançável diante do reconhecimento da fragilidade da vida.
Resumo Inglês:
This paper discusses the perception of the progressive decrease in autonomy as a condition that leads to the revision of the social image of the person with Alzheimer’s disease. Ethnographic interviews were carried out with 15 family members and 8 regional managers of the Brazilian Alzheimer’s Association. The interlocutors use a conception of the disease associated with the sick person’s social life and their life trajectories, in which autonomy and decline mark the personal and familial confrontation with the illness. The caregiver feels the impacts of the loss of autonomy and quality of life in the face of the family member’s potential to “be able or not be able to do” everyday tasks. The loss of autonomy and decline mark the end of the life trajectory and an entrance into a world of changes, adaptations and negotiations, in which thinking about new perspectives seems unattainable in the face of the recognition of the fragility of life.
Resumo Espanhol:
Este artículo discute la percepción de la disminución progresiva de la autonomía como condición que conduce a la revisión de la imagen social de la persona con enfermedad de Alzheimer. Se realizaron entrevistas etnográficas con 15 familiares y 8 gerentes regionales de la Asociación Brasileña de Alzheimer. Los interlocutores utilizan una concepción de la enfermedad asociada a la vida social del enfermo y a sus trayectorias vitales, en la que la autonomía y el declive marcan el enfrentamiento personal y familiar con la enfermedad. El cuidador siente los impactos de la pérdida de autonomía y calidad de vida frente al potencial del familiar de “poder o no poder hacer” las tareas cotidianas. La pérdida de autonomía y el declive marcan el final de la trayectoria vital y la entrada a un mundo de cambios, adaptaciones y negociaciones, en el que pensar en nuevas perspectivas parece inalcanzable ante el reconocimiento de la fragilidad de la vida.
