Apresento reflexões com base em etnografia realizada entre maio de 2017 a outubro de 2018, adotando como tema central o campo de moralidades produzido a partir de práticas ativistas pelo direito à vida de pessoas vivendo com doenças raras no Congresso Nacional brasileiro. Mais precisamente, busco evidenciar certos padrões de responsabilidades e de julgamentos ético-morais emergidos da interlocução entre agentes do Estado, representantes de associações de pacientes com doenças raras e de indústrias farmacêuticas, durante o processo de adaptação, à gramática estatal, de demandas de uma causa coletiva como uma pauta legislativa. O contexto dos debates teve como pano de fundo tanto os discursos de defesa da causa coletiva construída por pacientes, familiares e associações de doenças raras em prol do “direito a tratamento como direito à vida” (Flores, 2016), assim como o discurso de gestores públicos do Ministério da Saúde acerca da reserva do possível.
Here I present reflections based on an ethnography conducted between may/2017 to october/2018, adopting as central theme the field of moralities produced from practices activists for the right to life of people living with rare diseases in the National Congress brazilian. More precisely, I seek to highlight certain standards of ethicalmoral judgments and responsibilities emerged from the interlocution between State agents, representatives of associations of patients with rare diseases and pharmaceutical industries, during the Process of adaptation, to “state gramar”, of demands of a collective cause as a legislative agenda. The context of the debates had as elements both the discourses of defense of the collective cause built by patients, relatives and associations of rare diseases in favor of the "right to treatment as a right to life" (Flores, 2016), as well as the discourse of managers Ministry of Health's public opinion on the notion of reserve of the possible.
Presento reflexiones basadas en una etnografía llevada a cabo entre el 2017 de mayo y el 2018 de octubre, adoptando como tema central el campo de moralidades producidos a partir de prácticas activistas por el derecho a la vida de las personas que viven con enfermedades raras en el Congreso Nacional brasileño. Más concretamente, busco resaltar ciertos estándares de juicios y responsabilidades ético-morales surgidos de la interlocución entre agentes del estado, representantes de asociaciones de pacientes con enfermedades raras e industrias farmacéuticas, durante el Proceso de adaptación, a la gramática del estado, de demandas de una causa colectiva como agenda legislativa. El contexto de los debates tuvo como elementos tanto los discursos de defensa de la causa colectiva construidos por los pacientes, parientes y asociaciones de enfermedades raras a favor del "derecho al tratamiento como derecho a la vida" (Flores, 2016), así como el discurso de los directivos Opinión pública del Ministerio de salud sobre la noción de reserva de lo posible.
Je présente des réflexions basées sur une ethnographie menée entre mai 2017 à octobre 2018, en adoptant comme thème central le domaine des moralités produites par les militants des pratiques pour le droit à la vie des personnes vivant avec des maladies rares au Congrès National brésilien. Plus précisément, je cherche à mettre en évidence certaines normes de jugements éthiques-moraux et les responsabilités issues de la interlocution entre les agents de l'État, les représentants des associations de patients souffrant de maladies rares et les industries pharmaceutiques, au cours de la processus d'adaptation, de “grammaire de l'état”, d'exigences d'une cause collective en tant qu'ordre du jour législatif. Le contexte des débats a eu comme éléments à la fois les discours de défense de la cause collective construite par les patients, les parents et les associations de maladies rares en faveur du "droit au traitement comme un droit à la vie" (Flores, 2016), ainsi que le discours des gestionnaires L'opinion publique du ministère de la santé sur la notion de réserve du possible.
