INTRODUÇÃO: Embora as intervenções terapêuticas frequentemente levem a uma melhora objetiva no estado clínico de crianças e adolescentes com fibrose cística, o desgaste relacionado ao tratamento, as internações necessárias bem como a incerteza sobre o futuro podem também causar impacto emocional e social e consequentemente na percepção da qualidade de vida destes pacientes. Por essas questões, o estudo da qualidade de vida em crianças e adolescentes com doenças crônicas tem ganhado destaque na literatura. Em casos de doenças crônicas, como FC, é necessário levar em consideração a evolução da qualidade de vida destes pacientes, de modo que seja possível identificar comprometimentos no seu bem estar numa fase inicial. Portanto, é importante para a equipe multiprofissional entender a percepção da qualidade de vida de crianças e adolescentes sobre seu estado de saúde e seu tratamento e utilizar esta ferramenta como um dos meios para avaliar o sucesso da terapêutica, bem como para, em nível individual, o próprio tratamento.
OBJETIVO: Avaliar a evolução da percepção da qualidade de vida em crianças e adolescentes com FC.
METODOLOGIA: Foi utilizado o questionário de percepção da qualidade de vida em fibrose cística (QFC-R) em 23 crianças e 11 adolescentes da coorte de pacientes com fibrose cística de um centro de referência do Rio de Janeiro/Brasil, considerando as pontuações por domínio e o valor total do QFC-R em dois momentos. Observou-se na primeira avaliação que o domínio da digestão obteve maior pontuação nas crianças e adolescentes e os de menor pontuação foram o da imagem corporal, nas crianças, e os de peso e tratamento, nos adolescentes.
RESULTADOS: Observou-se, na primeira avaliação, que o domínio da digestão obteve maior pontuação nas crianças e adolescentes e os de menor pontuação foram o da imagem corporal, nas crianças, e os de peso e tratamento, nos adolescentes. Ao longo de 1 ano, as crianças e adolescentes apresentaram evolução diferente dos escores de qualidade de vida. Nas crianças, os domínios corpo, digestão e a pontuação total do QFC-R aumentaram. Já nos adolescentes, a pontuação dos domínios corpo, saúde, peso e a pontuação total do QFC-R reduziram, mostrando que é essencial considerar as especificidades de cada faixa.
CONCLUSÃO: Em cada fase da vida, mudam os valores, os padrões, os objetivos e expectativas e isto está relacionado com a forma de enfrentar a doença bem como na percepção do impacto da doença na vida do indivíduo.
