Este estudo tem como objetivo analisar a experiência da maternidade e a Mucopolissacaridose (MPS) no processo de vivência de luto pela filha imaginada. Trata-se de um estudo de caso único, realizado com uma mãe de criança com Mucopolissacaridose. É realizada uma entrevista semiestruturada, gravada na íntegra e analisada com base no conteúdo de Bardin (2016). Salienta-se a percepção das dificuldades que circundam o diagnóstico da Mucopolissacaridose. Conclui-se que a rede de apoio é importante durante todo o processo diagnóstico, assim como a assistência psicológica às pessoas acometidas pela MPS e aos seus familiares.
This study aims to analyze the experience of motherhood and Mucopolysaccharidosis in the process of mourning the imagined daughter. This is a single case study, carried out with a mother of a child with Mucopolysaccharidosis (MPS). A semi-structured interview is carried out, fully recorded and analyzed based on the content of Bardin (2016). The perception of difficulties surrounding the diagnosis of Mucopolysaccharidosis. It is concluded that the support network is important throughout the diagnostic process, as well as psychological assistance to people affected by MPS and their families.
Este estudio tiene como objetivo analizar la experiencia de la maternidad y la Mucopolisacaridosis (MPS) en el proceso de duelo por la hija imaginada. Se trata de un estudio de caso único, realizado con la madre de una niña con Mucopolisacaridosis. Se realiza una entrevista semiestructurada, grabada en su totalidad y analizada con base en el contenido de Bardin (2016). Se destacan la percepción de las dificultades rodean el diagnóstico de Mucopolisacaridosis. Se concluye que es importante la red de apoyo durante todo el proceso diagnóstico, así como la asistencia psicológica a las personas afectadas por MPS y sus familias.
