INTRODUÇÃO: A fibrose cística é uma condição crônica e progressiva, cujos avanços no diagnóstico e no tratamento vêm contribuindo para maior a sobrevida dos doentes, o que leva ao aumento do uso de recursos de saúde e dos custos assistenciais. No Brasil, desconhecemos estudos que abordem os custos do tratamento dessa doença.
OBJETIVO: Estimar os custos do diagnóstico e do tratamento da fibrose cística, em indivíduos acompanhados em um centro de referência no Nordeste do Brasil.
METODOLOGIA: Estudo de coorte ambispectivo aberto, ocorrido entre janeiro de 2005 e abril de 2022, que incluiu 66 indivíduos, diagnosticados com fibrose cística e acompanhados regularmente na instituição. Os dados foram obtidos do detalhamento do percurso assistencial de cada participante, considerando-se somente os custos médios diretos, que foram identificados, quantificados e atribuídos valores monetários e comparando-se os custos entre indivíduos com diagnóstico pela triagem neonatal e aqueles com diagnostico tardio. Utilizou-se a abordagem de coleta pelo método bottom-up para os componentes de custos assistenciais específicos. Estimaram-se os custos na perspectiva do Sistema Único de saúde e da instituição prestadora. Nas análises realizadas para variáveis categóricas, foram obtidas as frequências absolutas e percentuais. Para as variáveis contínuas com distribuição normal foram descritas média e desvio padrão (DP) e as não normais, pela mediana e intervalo interquartílico. Foi utilizado o teste não paramétrico de Mann-Whitney para comparar os dois grupos (triados e diagnósticos tardios).
RESULTADOS: No período avaliado, predominaram os custos com o consumo de medicamentos (R$ 6.532.776,54), enquanto o custo total com hospitalizações foi de R$126.781.41. Na atenção ambulatorial, a dosagem do cloreto do suor teve um custo de R$ 9.760,00, para o sistema de saúde, havendo exames que não foram reembolsados pelo SUS à instituição de saúde, conforme estabelecido na tabela. A média dos custos com as consultas multidisciplinares foi de R$ 597,00. Não houve diferenças estatisticamente significativas entre as médias dos custos de internamento dos indivíduos diagnosticados pela triagem neonatal (R$ 1.919,86) e aqueles diagnosticados tardiamente (R$ 1.025,45).
CONCLUSÃO: Os custos da assistência aos indivíduos com diagnóstico de fibrose cística foram elevados, principalmente, aqueles relacionados ao consumo de medicamentos para controle da doença. Estudos sobre análise de custo da doença, levantados por sujeito, são importantes para a real medida de custo da doença, considerando sempre a qualidade de vida dos indivíduos, estabelecendo-se uma visão racional e humana da relação entre custeio e cuidados àqueles que buscam assistência na rede pública de saúde.
