INTRODUÇÃO: A despeito dos grandes avanços no tratamento das pessoas com Fibrose Cística (FC), observam-se inúmeros desafios. A exemplo das barreiras de acesso aos centros de referência que, muitas vezes, geram custos elevados e demandam longas distâncias a serem percorridas. Esses aspectos ficaram ainda mais evidentes na pandemia da COVID-19. Assim, avanços tecnológicos buscaram manter a assistência à saúde, diante dessa crise sanitária.
OBJETIVO: Descrever a experiência de telessaúde com indivíduos assistidos em um centro de referência em FC, avaliando também a percepção das famílias e o nível de satisfação dos participantes com essa assistência.
METODOLOGIA: Estudo prospectivo realizado de setembro de 2020 a outubro de 2021, através da plataforma do Núcleo de Telessaúde institucional. Houve atendimento mensal com monitoramento de exacerbações respiratórias e do estado de saúde, ações educativas e, opcionalmente, participação em grupos virtuais, quando eram realizados sessões de fisioterapia respiratória, exercícios físicos e prática de yoga. As atividades foram conduzidas por um fisioterapeuta. Ao final do estudo, a satisfação dos participantes foi avaliada através de questionário adaptado - Telehealth Satisfaction Scale.
RESULTADOS: Foram incluídos 51 indivíduos, dos quais três declinaram, totalizando 47% (24) do sexo feminino, média de idade de 7 anos. A maioria residia no interior do estado. Houve 393 atendimentos. Cinco crianças evoluíram com exacerbações respiratórias. Apenas 22% dos participantes relataram experiência prévia com telessaúde. Cerca de 50% consideraram excelente tanto o acesso à plataforma quanto o tempo disponibilizado para o teleatendimento e 61% reportaram que essa modalidade foi muito conveniente ao seu contexto de vida. A possibilidade de manter algumas visitas de teleatendimento na rotina foi desejada por 53,7% dos participantes, enquanto 24,4% desejariam manter a maioria das visitas de forma remota. Quanto à impossibilidade de realização de consulta presencial, 36,6% dos participantes relataram como muito preocupante a ausência da espirometria e do swab orofaríngeo. Entretanto, 39% não consideraram preocupante a ausência de aferição presencial dos sinais vitais e ausculta pulmonar. A utilização de um questionário padronizado demonstrou que indivíduos com dificuldades de adesão ao tratamento presencial, mantiveram comportamento similar frente ao teleatendimento.
CONCLUSÃO: A implementação da telessaúde foi uma oportunidade para mitigar os efeitos do distanciamento social e preencher lacunas anteriores, por meio de tecnologias inovadoras. Os participantes demonstraram alto nível de satisfação com a modalidade, demonstrando o grande potencial para inclusão na rotina de cuidados no período pós pandemia, ao proporcionar atendimento especializado, inclusivo e seguro. Pesquisas robustas são necessárias para avaliar o impacto dessa modalidade em diferentes desfechos clínicos de indivíduos com FC e a relação custo-efetividade.
