INTRODUÇÃO: Com o avanço do tratamento e o aumento da sobrevida dos pacientes com FC, muitas das vezes associado a comorbidades, a percepção da qualidade de vida tornou-se um importante desfecho multidimensional à medida em que aborda a experiência do próprio paciente em relação à sua doença e aos efeitos das intervenções da equipe multidiscilinar. Logo, o monitoramento desta percepção é essencial para o planejamento do cuidado,maximizando a sobrevida com qualidade. É importante o conhecimento acerca dos fatores determinantes para a manutenção da qualidade de vida, mesmo com a progressão da doença. Desta forma, pode-se desenvolver uma rotina de tratamento adequada, privilegiando os aspectos psicossociais e favorecendo as experiências relacionadas a cada faixa etária.
OBJETIVO: Verificar a associação entre as características clínicas, nutricionais e funcionais e a qualidade de vida, longitudinalmente, em crianças e adolescentes com fibrose cística.
METODOLOGIA: Observou-se medidas relacionadas às características demográficas (sexo e idade), clínicas (prova de função pulmonar e o tipo de mutação genética), nutricionais (peso, estatura, índice de massa corporal para a idade e estatura para a idade), capacidade funcional (distância percorrida no teste de caminhada dos 6 minutos e força de preensão manual obtida na dinamometria) e de qualidade de vida através do questionário de qualidade de vida em fibrose cística. Realizou-se um modelo de regressão linear para avaliar os fatores associados com as variações percentuais dos domínios do questionário de qualidade de vida em fibrose cística comuns a todas as faixas etárias, considerando a variação percentual destes domínios no período de 2017 a 2019.
RESULTADOS: A capacidade funcional relacionou-se com os domínios físico, social, alimentação e tratamento apresentando uma relação diretamente proporcional. Além disso, a presença de colonização bacteriana influenciou negativamente o domínio respiratório.
CONCLUSÃO: As alterações nas características clínicas e funcionais associaram-se às mudanças nos domínios da qualidade de vida de crianças e adolescentes com fibrose cística ao longo de dois anos.
