Pensar no direito à Educação é compreender crianças e adolescentes com doença crônica que, em seu tratamento, demandam horas semanais no ambiente hospitalar no decorrer de suas vidas escolares, poderão apresentar, em algum momento, necessidades educacionais específicas. Buscou-se compreender a trajetória escolar de uma adolescente com mielomeningocele e insuficiência renal crônica, delineando os percursos escolares, na escola e no hospital. Neste estudo fenomenológico, os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestrururada e registro em caderno de campo. As participantes foram uma adolescente em tratamento hemodiálitico e sua progenitora. Esta pesquisa permitiu identificar necessidades educacionais específicas da adolescente e o fazer pedagógico, em um centro de hemodiálise. As condições objetivas da doença crônica configuraram deficiências que foram diagnosticadas e construídas, pela equipe de saúde, mãe e adolescente, ao longo de seu percurso escolar, evidenciando dificuldades e entraves nesse processo. Por outro lado, o olhar durante os atendimentos pedagógico-escolares descortinou novos caminhos que poderiam descontruir a autoimagem da deficiência e da incapacidade de aprender. Pode-se inferir que a doença crônica e seu tratamento não inviabiliza a vida escolar, desde que haja as condições educacionais para criar elos entre o hospital e a escolarização. Destaca- -se a atuação pedagógica em centros de hemodiálise e a necessidades de mais pesquisas na área.
To think about the right to education is to understand that chronically ill children and adolescents, who in their treatment demand weekly hours in the hospital environment during their school lives, may at some point have specific educational needs. We sought to understand the school trajectory of an adolescent with myelomeningocele and chronic renal insufficiency delineating the school paths, in the school and in the hospital. In this phenomenological study the data were collected through interviews and recorded in a field notebook. The participants were a teenager on hemodialysis and her mother. This research allowed to identify specific educational needs of the adolescent and the pedagogical doing, in a hemodialysis center. The objective conditions of the chronic disease were deficiencies that were diagnosed and constructed by the health team, mother and adolescent, during their school career, evidencing difficulties and obstacles in this process. On the other hand, the look during the pedagogical-school attendances revealed new ways that could deconstruct the self-image of the deficiency and the inability to learn. It can be inferred that the chronic disease and its treatment does not make school life unfeasible, since there are educational conditions to create links between the hospital and schooling. It is worth noting the pedagogical performance in hemodialysis centers and the need for more research in the area.
