INTRODUÇÃO: A Fibrose Cística (FC) é uma doença rara de origem genética autossômica recessiva, progressiva e multissistêmica. E na era da medicina de precisão, tem no conhecimento das mutações do gene CFTR a principal base para o desenvolvimento dos medicamentos moduladores e inovações na terapêutica. Iluminamos, pois a FC como uma condição de saúde rara e complexa que caracteriza experiências singulares presentes nas relações intersubjetivas e nos desafios cotidianos a fim de elaborar um protótipo de linha de cuidados integral na FC. Uma linha de cuidados construída a partir das relações de poder e práticas sociais representadas e negociadas nos discursos dos atores sociais (profissionais de saúde, laboratório industrial farmacêutico, associações de pacientes, pesquisadores e legisladores/tomadores de decisão) aqui identificados pela comunidade de especialistas na FC.
OBJETIVO: Proposição de uma linha de cuidados integral na FC elaborada a partir dos elementos presentes nos discursos e práticas sociais dos atores sociais na conjuntura da medicina de precisão.
METODOLOGIA: Pesquisa qualitativa fundamentada na Análise Crítica dos Discursos (ACD) de Norman Fairclough. Foram realizadas 19 entrevistas aberta composta de 03 frases disparadoras, a fim de aproximarse das formações discursivas dos atores sociais em suas posições sócio-históricas e culturais. Participaram 19 atores sociais entre profissionais de saúde, laboratório industrial farmacêutico, associações de pacientes, pesquisadores e legisladores/tomadores de decisão. Abrangeu participantes do Rio de Janeiro, São Paulo, Minas Gerais, Paraná, Pernambuco, Mato Grosso do Sul e de fora do país (Portugal e EUA).
RESULTADOS: Os elementos presentes nos discursos e práticas dos atores sociais sinalizaram 09 pontos na linha de cuidados, cada qual refletido em associações, convergências discursivas e sentidos atribuídos. A representação desses pontos não se preocupou com uma sequência ordinária, mas pela aproximação na cadência semântica com outros 03 grandes grupos, nomeados por descritores: "Necessidades Identificadas"; "Demandas a serem produzidas"; "Ações a serem investidas". Por sua vez, estes descritores estabelecem a conexão e o entrelaçamento de cada um dos 09 pontos representados na linha de cuidados, a saber: Básicos Sociais; Diagnóstico; Tratamento; Rede de Apoio; Transição de Cuidados; Cidadania Plena; Ciência, Inovação e Tecnologia; Atuação dos Atores Sociais.
CONCLUSÃO: O protótipo da linha de cuidados na FC visa a integralidade em termos de produção de saúde sistemática, imersa em processos dinâmicos que envolvem os determinantes e condicionantes de saúde, assistência, promoção, prevenção, vigilância e tecnologia em saúde através do entrelace de elementos típicos da vida comum, com o biomédico, o direito e as tecnologias inovadoras. Considera uma perspectiva singular do cuidado centrada na pessoa com FC e em suas necessidades de saúde como fundamentais para política de saúde.
