INTRODUÇÃO: A Fibrose Cística (FC) é uma doença autossômica recessiva, crônica, multissistêmica e progressiva. Pela condição crônica e a necessidade de tratamento contínuo podem interferir na qualidade de vida destes pacientes. Após inserção da FC na Triagem Neonatal (PNTN - fase 3), possibilitando o início precoce do tratamento e o desenvolvimento de estratégias terapêuticas, observa-se um aumento da sobrevida dos pacientes. Cabe ressaltar que existe um amplo leque de gravidade da doença, que interfere na qualidade de vida (QV) e expectativa da idade média em relação à sobrevida. Qualidade de vida é um conceito multifatorial, de acordo com a Organização Mundial de Saúde e está relacionada à percepção do indivíduo de como ele se insere na vida, sob diversos aspectos, tanto no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais ele vive, assim como, em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e demais circunstâncias da vida.
OBJETIVO: Descrever a QV dos indivíduos que estão em uso de moduladores da proteína CFTR.
METODOLOGIA: Estudo descritivo, de corte transversal, com 7 indivíduos FC usando moduladores com acompanhamento em centro de referência. Os critérios de inclusão foram o diagnóstico comprovado de FC e o uso de moduladores. Utilizado questionário de QV [Cystic Fibrosis Questionnaire (CFQ)], com 50 questões que englobam 12 domínios, sendo estes: Físico; Papel Social; Vitalidade; Emocional; Social; Imagem Corporal; Alimentação; Tratamento; Saúde; Peso; Respiratório e Digestivo. As respostas foram relativas às últimas duas semanas anteriores ao preenchimento do CFQ. Os escores do CFQ são padronizados em uma escala de 0 a 100 pontos, quanto maior pontuação melhor QV. As respostas foram colocadas no software desenvolvido por profissionais do Departamento de Doenças Infecciosas, Hospital Universitário de Copenhagen. O software é gratuito, desenvolvido sem qualquer envolvimento de partes comerciais.
RESULTADOS: Encontrados escores mais altos para Físico; Papel Social; Vitalidade; Alimentação; Tratamento; Saúde; Respiratório e Digestivo. Os domínios: Emocional; Social e Imagem Corporal se aproximam de escores com pontuação média. O domínio Peso é o que teve escore mais baixo.
CONCLUSÃO: O estudo mostra melhora da QV nos domínios apresentados nos resultados e, sugere a necessidade de maior atenção na relação entre os domínios Peso, Alimentação e Imagem Corporal. Os quesitos relacionados aos aspectos psicossociais apontam para a necessidade de intervenções contínuas para melhora de saúde mental. A elevada pontuação para o domínio Respiratório, ou seja, melhora das condições respiratórias, pode ser interpretada pelo uso de moduladores em indivíduos com doença respiratória grave, em fila de transplante, com grande perda da função respiratória e importantes alterações tomográficas. A identificação das repercussões do uso de moduladores na QV de indivíduos com FC dependerá de estudos comparativos pré e pós tratamento no curto, médio e longo prazo.
