Qualidade de vida em portadores de doença falciforme./ Quality of life in patients with sickle cell disease

Ano: 2013 | Volume: 31 | Número: 1

Autores: A. S. Menezes, C. Arnaldo Len, M. O. Hilário, M. T. Terreri, J. A. Braga

Palavras-chave: qualidade de vida; anemia falciforme; crianças; adolescentes/ quality of life; anemia, sickle cell; children; adolescents.

Resumo Português:

Objetivo: Avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde
de crianças e adolescentes com doença falciforme assistidas em
um hemocentro de referência e mensurar a qualidade de vida
relacionada à saúde dos respectivos familiares.
Métodos: Estudo transversal e seccional com 100 pacientes
portadores de doença falciforme, divididos em três subgrupos
conforme a faixa etária: de 5 a 7 (n=18), de 8 a 12 (n=32) e de 13
a 18 anos (n=50) e com seus respectivos pais. O Grupo Controle
foi composto por 50 crianças e adolescentes saudáveis de uma
escola pública local, também divididos nos três subgrupos de
idade e seus respectivos cuidadores. Foi aplicado o questionário
genérico “Pediatric Quality of Life Inventory” (PedsQL), versão 4.0,
em ambos os grupos. Aos familiares foi aplicado o questionário
genérico Medical Outcomes Study 36 – Item Short-Form Health Survey
(SF-36). As respostas obtidas foram linearmente transformadas em
um escore e comparadas com o auxílio de testes não paramétricos.
Resultados: Os escores dos pacientes no PedsQL foram
inferiores àqueles do Grupo Controle (p<0,0001) nos aspectos
estudados (capacidades física, emocional, social e atividade escolar). Da mesma forma, os escores do SF-36 aplicados aos pais dos
pacientes foram mais baixos que os de pais do Grupo Controle
em todos os aspectos estudados (p<0,0001).
Conclusões:A doença falciforme compromete a qualidade de
vida das crianças, dos adolescentes e de suas respectivas famílias.
Os pacientes percebem restrições nos aspectos emocional, social,
familiar e físico, dentre outros.

Resumo Inglês:

Objective: To evaluate the quality of life in children
and adolescents with sickle cell disease attending a blood
reference center, and to assess the quality of life of their
relatives.
Methods: Cross-sectional study that included 100 patients
with sickle cell disease, which were divided into three subgroups according to age: 5 to 7 (n=18), 8 to 12 (n=32), and 13
to 18 years-old (n=50), and their parents. The Control Group
included 50 healthy children and adolescents from a public
local school, also divided into the same three age subgroups
and their caregivers. The Pediatric Quality of life Inventory
(PedsQL), version 4.0, was applied in both groups. The generic
questionnaireMedical Outcomes Study 36 - Item Short-Form
HealthSurvey (SF-36) was applied to the relatives. The answers
were linearly transformed into a score and compared by nonparametric tests.
Results: The PedsQL scores of patients were significantly
lower than those obtained in the Control Group (p<0.0001) in
all studied areas (physical, emotional, social skills, and school
activities). Similarly, SF-36 scores applied to the patients’ parents were lower than those obtained in the Control Group in
all studied aspects (p<0.0001).
Conclusions: Sickle cell disease affects the quality of life
of children, adolescents, and their families. Patients sense restrictions in the emotional, social, family and physical aspects,
among others.

Resumo Espanhol:

Objetivo: Evaluar la calidad de vida relacionada a la salud
en niños y adolescentes con enfermedad falciforme asistidas
en un servicio de hemoterapia de referencia y medir la calidad
de vida relacionada a la salud de los respectivos familiares.
Métodos: Estudio transversal y seccional en 100 pacientes portadores de enfermedad falciforme, divididos en tres
subgrupos conforme a la franja de edad: de 5 a 7 (n=18), de
8 a 12 (n=32) y de 13 a 18 (n=50) años con sus respectivos
padres. El Grupo Control fue compuesto por 50 niños y
adolescentes sanos de una escuela pública local, también
divididos en los mismos tres subgrupos de edad y sus respectivos cuidadores. Se aplicó el cuestionario genérico «Pediatric
Quality of Life Inventory» (PedsQL), versión 4.0, a ambos
grupos. A los familiares se aplicó el cuestionario genérico
Medical Outcomes Study 36 – Item Short-Form Health
Survey (SF-36). Las respuestas obtenidas fueron linealmente
transformadas en un escore y comparadas con la ayuda de
pruebas no paramétricas.
Resultados: Los escores de los pacientes en el PedsQL
fueron inferiores a aquellos del Grupo Control (p<0,0001)
en los aspectos estudiados (capacidades física, emocional,
social y actividad escolar). Del mismo modo, los escores del
SF-36 aplicados a los padres de los pacientes fueron más bajos
que los de padres del Grupo Control en todos los aspectos
estudiados (p<0,0001).
Conclusiones: La enfermedad falciforme compromete
la calidad de vida de los niños, de los adolescentes y de sus
respectivas familias. Los pacientes perciben restricciones en
los aspectos emocional, social, familiar y físico, entre otros.
Palabras clave: calidad de vida; anemia falciforme; niños;
adolescentes.