O artigo aborda a história de uma mãe que vivenciou a experiência de ter um filho com adrenoleucodistrofia em meio ao processo de emergência de uma institucionalidade para o agenciamento de pessoas com doenças raras no Brasil. O desenho de pesquisa parte da forma pela qual as doenças raras se constituíram enquanto um problema de gestão pública em âmbito nacional e internacional. Em seguida, por meio de fontes documentais, dialoga com os relatos de Lindacir Souza Franco a respeito do adoecimento, da busca por um diagnóstico conclusivo e por tratamentos possíveis até a morte de seu filho Gabriel, em fevereiro de 2017. Por fim, discute-se as maneiras pelas quais Lindacir conseguiu ressignificar sua “tragédia pessoal” em um estilo de militância que visa transformar a “raridade” da doença de seu filho em algo cada vez mais “comum” para construir alianças com associações e profissionais de saúde que a desconhecem. A intenção, portanto, não é a de realizar uma genealogia da doença a partir da postulação de novas alteridades identificadas como “raras”, mas oferecer elementos empíricos que ampliem o debate acerca dos desafios implicados nas lutas por reconhecimento e por direitos à saúde.
The article deals with the story of a mother who lived the experience of having a child whit adrenoleukodystrophy in the middle of the process of emergence of an institution for the management of people with rare diseases in Brazil. The research design starts from the way rare diseases are constituted as a public management problem at the national and international levels. Then, through documentary sources, discuss with Lindacir Souza Franco relationships and respect the commitment, from the search for a conclusive diagnosis and possible tests until the death of her son Gabriel, in February 2017. Finally, discuss how the ways in which Lindacir managed to reframe his “personal tragedy” in a militancy that aimed to transform a “rarity” of this son’s illness into something increasingly “common” to build alliances with associations and health professionals who are unaware of it. The intention, therefore, is not to carry out a genealogy of the disease from the postulation of new changes identified as “rare” but offers empirical elements that expand the debate about the challenges involved in the struggles for recognition and for rights to health.
El artículo aborda la historia de una madre que experimentó la experiencia de tener un hijo con adrenoleucodistrofia durante la construcción de una categoría institucional para el tratamiento de personas con enfermedades raras en Brasil. El diseño de la investigación parte de la forma en que las enfermedades raras se constituyeron como un problema de gestión pública a nivel nacional e internacional. Luego, a través de fuentes documentales, dialoga con las narrativas de Lindacir Souza Franco sobre la enfermedad, la búsqueda de un diagnóstico concluyente y posibles tratamientos hasta la muerte de su hijo Gabriel, en febrero de 2017. Al final, analiza si las formas en que Lindacir logró replantear su “tragedia personal” en un estilo de militancia que tiene como objetivo transformar lo “raro” de la enfermedad de su hijo en algo cada vez más “común” para construir alianzas con asociaciones y profesionales de la salud que no son conscientes de ello. La intención, por lo tanto, no es llevar a cabo una genealogía de la enfermedad a partir de la postulación de nuevas alternativas identificadas como “raras”, sino ofrecer elementos empíricos que amplíen el debate sobre los desafíos involucrados en las luchas por el reconocimiento y los derechos de salud.
