Raridades em causa: práticas ativistas de pacientes e familiares com doenças raras no Distrito Federal
ACENO - Revista de Antropologia do Centro-Oeste
Raridades em causa: práticas ativistas de pacientes e familiares com doenças raras no Distrito Federal
Autor Correspondente: Victor Cezar Sousa Vitor | [email protected]
Palavras-chave: doenças raras; associações de pacientes; esperança; causa coletiva; judicialização dos medicamentos.
Resumos Cadastrados
Resumo Português:
Neste artigo, apresento trajetórias de vida de presidentas de associações de pacientes com doenças raras residentes no Distrito Federal.Em cada trajetória busquei identificar como se deu as formas de lidar com as especificidades de tais doenças em suas vidas (vivência) ou nas de seus familiares (convivência). Evidencio também como esses casos particulares de reconhecimento e ajuste de uma doença rara ao cotidiano de cuidados e de modos específicos de atenção às especificidades das doenças, de alguma forma, ampliam-se para um projeto moral de cuidado coletivo (causa), permeado pela fundação de uma associação de pacientes.
Resumo Inglês:
In this article, I present the life trajectories of presidents of associations of patients with rare diseases residing in the Federal District. In each trajectory I tried to identify how the ways of dealing with the specificities of such diseases occurred in their lives (experience) or those of their families. (coexistence). I also show how these particular cases of recognition and adjustment of a rare disease to the daily care and specific ways of caring for the specificities of the diseases, in some way, expand to a moral project of collective care (cause), permeated by the foundation of a patient association.
Resumo Espanhol:
En este artículo, presento las trayectorias de vida de los presidentes de asociaciones de pacientes con enfermedades raras que residen en el Distrito Federal. En cada trayectoria traté de identificar cómo ocurrieron las formas de tratar las especificidades de tales enfermedades en sus vidas (experiencia) o en las de sus familias. (coexistencia). También muestro cómo estos casos particulares de reconocimiento y adaptación de una enfermedad rara a la atención diaria y formas específicas de cuidar las especificidades de las enfermedades, de alguna manera, se expanden a un proyecto moral de atención colectiva (causa), impregnado por la fundación de una asociación de pacientes.
Resumo Francês:
Dans cet article, je présente les trajectoires de vie des présidents d'associations de patients atteints de maladies rares résidant dans le District fédéral. Dans chaque trajectoire, j'ai essayé d'identifier comment les façons de faire face aux spécificités de ces maladies se sont produites dans leur vie (expérience) ou celle de leur famille. (coexistence). Je montre également comment ces cas particuliers de reconnaissance et d'adaptation d'une maladie rare aux soins quotidiens et aux façons spécifiques de prendre en charge les spécificités des maladies, d'une certaine manière, se développent en un projet moral de soins collectifs (cause), imprégné par la fondation d'une association de patients.
