A condição crônica degenerativa relacionada às Doenças Raras (DR) é permeada por
processos sociais e de acesso à saúde complexos, cuja compreensão exige avaliação na perspectiva
dos acometidos.
Objetivo
: Construir um instrumento que possibilite avaliar a percepção do acesso à
saúde e ao suporte social destinado aos acometidos por DR.
Métodos
: Estudo de desenvolvimento de
um instrumento embasado no modelo proposto por Luiz Pasquali. Resultados: Após análise fatorial,
o resultado final que mostrou evidências preliminares de validação foi um instrumento com quatro
domínios: Recursos de Saúde, Recursos Financeiros, Aspectos Sociais e Aspectos Individuais, com 10
itens.
Considerações finais:
O instrumento final desenvolvido reuniu evidências de validade, revelando
qualidade dos itens em representar os conceitos subjacentes a cada domínio. Por meio de suas
propriedades psicométricas, o instrumento mostrou que tem representatividade no que concerne à
percepção do acometido por DR quanto ao seu acesso à saúde e ao suporte social.
The chronic degenerative condition related to Rare Diseases (DR) is permeated by
complex social processes and access to health, whose understanding requires evaluation from the
perspective of affected patients.
Objective
: To build up an instrument that allows those affected by
these pathologies to evaluate their perception regarding access to healthcare and social support.
Methods
: Study on the development of an instrument based on the model proposed by Luiz Pasquali.
Results: After a factorial analysis, the final result that showed preliminary evidence of validation
was an instrument with four domains: Health Resources, Financial Resources, Social Aspects, and
Individual Aspects, with 10 items.
Final considerations
: The final instrument developed gathered
evidence of validity, revealing item quality in representing the concepts underlying each domain.
Through its psychometric properties, the instrument showed that it has representativeness regarding
the perception of the affected by DR regarding their access to health and social support..
La condición crónica degenerativa relacionada a las Enfermedades Raras (ER) está
impregnada por procesos sociales y de acceso a la salud complejos, cuya comprensión exige
evaluación en la perspectiva de los acometidos.
Objetivo
: Construir un instrumento que posibilite
evaluar la percepción del acceso a la salud y al apoyo social destinado a los acometidos por ER.
Métodos
: Estudio sobre el desarrollo de un instrumento en el modelo propuesto por Luiz Pasquali.
Resultados: Después del análisis factorial, el resultado final que mostró evidencias preliminares
de validación fue un instrumento con cuatro dominios: Recursos de Salud, Recursos Financieros,
Aspectos Sociales y Aspectos Individuales, con 10 ítems.
Consideraciones finales:
El instrumento
final desarrollado reunió evidencia de validez, revelando la calidad del elemento al representar los
conceptos subyacentes a cada dominio. A través de sus propiedades psicométricas, el instrumento
demostró que tiene representatividad acerca de la percepción de los afectados por RD con respecto a
su acceso a la salud y al apoyo social.
