A doença falciforme (DF) faz parte do grupo hemolítico, crônico e hereditário, avaliada como uma das principais e mais frequentes patologias de morbimortalidade significativas que acomete a população, possui grande diversidade de manifestação clínica, se apresentam através de uma série de complicações e sintomatologia que impactam diretamente a qualidade de vida do doente. O objetivo deste estudo foi conhecer as experiências e as limitações de crianças e adolescentes impostas pela doença falciforme à escolarização. De abordagem qualitativa, realizado em um hospital público de Fortaleza, com 16 crianças e adolescentes com diagnóstico da doença falciforme por meio de entrevista semiestruturada e a construção do desenho-estória, no período de maio a julho de 2016. Entre os achados, verificou-se que, durante o período em que a coleta de dados estava sendo realizada, todos os participantes estavam matriculados em uma escola. Ao apresentar a forma como enfrentam a doença, contatou-se, em alguns dos participantes, a necessidades deles em ter de se ausentar da sala de aula e da escola ou por conta da dor, advindas das crises vaso oclusivas, ou para realizar tratamento em prol da saúde. Conclui-se que a presença de sintomas dolorosos associados à doença falciforme levam a algumas implicações na vida das pessoas que padecem dessa enfermidade, principalmente no contexto escolar.
Sickle cell disease (DF) is part of the hemolytic, chronic and hereditary group, evaluated as one of the main and most frequent pathologies of significant morbidity and mortality that affects the population, has a great diversity of clinical manifestations, present themselves through a series of complications and symptomatology which directly impact the quality of life of the patient. The objective of this study was to know the experiences and limitations of children and adolescents imposed by sickle cell disease on schooling. A qualitative approach was carried out in a public hospital in Fortaleza, Brazil, with 16 children and adolescents diagnosed with sickle cell disease through a semistructured interview and the construction of the story-drawing from May to July 2016. Among the findings, it was found that, during the period in which data collection was being performed, all participants were enrolled in a school. But in presenting the way they cope with the disease, some of the participants were told about their need to be absent from the classroom and school or from pain, from occlusive vaso-occlusive crises, or from treatment for health. It is concluded that the presence of painful symptoms associated with sickle cell disease and constant treatments can lead to some implications in the lives of people suffering from sickness, especially in the school context.
La anemia falciforme (DF) es parte del grupo hemolítico, crónico y hereditario, evaluada como una de las principales y más frecuentes patologías de morbilidad y mortalidad significativas que afecta a la población, presenta una gran diversidad de manifestaciones clínicas, se presenta a través de un serie de complicaciones y síntomas que afectan directamente la calidad de vida del paciente. El objetivo de este estudio fue conocer las experiencias y limitaciones impuestas por la enfermedad de células falciformes en la educación de niños y adolescentes. Se llevó a cabo un abordaje cualitativo en un hospital público en Fortaleza, Brasil, con 16 niños y adolescentes diagnosticados con anemia falciforme a través de una entrevista semiestructurada y la construcción de la historia de mayo a julio de 2016. Entre los hallazgos, fue descubrió que, durante el período en que se realizó la recopilación de datos, todos los participantes se inscribieron en una escuela. Pero al presentar la forma en que lidian con la enfermedad, a algunos de los participantes se les dijo acerca de su necesidad de ausentarse del aula y la escuela o sobre el dolor, las crisis oclusivas vaso-oclusivas o el tratamiento de salud. Se concluye que la presencia de síntomas dolorosos asociados con la enfermedad de células falciformes y los tratamientos constantes pueden llevar a algunas implicaciones en las vidas de las personas que padecen enfermedades, especialmente en el contexto escolar.
