Objetivo: Analisar a relação entre a qualidade de vida (QdV) de crianças e adolescentes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e a sobrecarga em seus pais. Métodos: Estudo transversal com 64 pais (53 mulheres) de crianças e adolescentescom AME avaliados pormeio de questionário online. A QdV relacionada à saúde de crianças e adolescentes com AME na percepção dos pais foiavaliada por meio do PedsQL 4.0, e a Zarit Burden Interview (ZBI) foi utilizada para avaliar a sobrecarga nos pais. Testes de correlação e associação foram utilizados para avaliar a relação entre a QdV dos indivíduos com AME e a sobrecarga dos pais, bem como fatores relacionados. Resultados: Foram avaliados pais com idade entre 21 e 52 anos (média de idade 36,9 ± 7,3 anos), dos quais 62,5% apresentavam sobrecarga moderada. O escore total do PedsQL 4.0 variou de 19,6 a 93,5 pontos e o ZBI de 8 a 57 pontos. Foi observada correlação negativa entre essasvariáveis (r = -0,4; p = 0,001). Alémdisso, os escores do ZBI foram relacionados com a escolaridade dos pais (rho = 0,3; p = 0,02), alterações na saúdeemocional e/ou psicológica causadas pelo diagnóstico de AME nos pais (rho = -0,4; p = 0,004) e renda familiar (rho = 0,3; p = 0,03). Conclusão: A QdV relacionada à saúde em crianças e adolescentes com AME esteve relacionada à sobrecarga em seus pais. Destaca-se a importância de programas terapêuticos focados em indivíduos com AME, bem como as necessidades de seus pais.
Objective: To analyze the relationship between the quality of life (QoL) of children and adolescents with Spinal Muscular Atrophy (SMA) and the burden on their parents. Methods: A cross-sectional study with 64 parents (53 women) of children and adolescents with SMA was conducted through an online questionnaire. Health-related QoL of children and adolescents with SMA according to the parents was evaluated using PedsQL 4.0, and Zarit Burden Interview (ZBI) was used to assess the burden on the parents. Correlation and association tests evaluated the relationship between the QoL of individuals with SMA, the burden on parents, and the factors related to these variables. Results: Parents aged between 21 and 52 years (mean 36.9 ± 7.3 years) were evaluated, of which 62.5% had a moderate burden. PedsQL 4.0 total score ranged from 19.6 to 93.5 points, and ZBI from 8 to 57 points. A negative correlation was observed between these variables (r = -0.4; p = 0.001). Furthermore, ZBI scores were related to the education level of parents (rho = 0.3; p = 0.02), changes in emotional or psychological health caused by SMA diagnosis in parents (rho = -0.4; p = 0.004), and family income (rho = 0.3; p = 0.03). Conclusion: Health-related QoL in children and adolescents with SMA was related to the burden on their parents. This highlights the importance of therapeutic programs focused on individuals with SMA, as well as the needs of their parents.
