Devido a minha experiência como professora de surdos e como intérprete de língua de sinais, tive a sorte de conhecer e trabalhar com pessoas portadoras de Síndrome de Usher. Como passar do tempo,em e aprofundando em longas conversas com eles e seus familiares,ficou patente o grande,árduo e difícil caminho que percorreram desde o aparecimento dos primeiros sintomas até iniciar uma intervenção educacional e ficaz,passando pelo desnecessário trauma de um diagnóstico tardio e mal explicitado.O diagnóstico da Síndrome de Usher é sempre traumatizante,uma grande tragédia(ainda quando existem suspeitas de que algo há com a visão da criança)tanto para os pais quanto para as crianças afetadas,tornando-se pior na medida em que se oferece pouca ou nenhuma informação e, na maioria das vezes informações erradas sobre os aspectos médicos da Síndrome e/ou onde procurar tratamento para obter apoio e quais os serviços necessários.Este artigo pretende oferecer informação clara e precisa sobre a Síndrome de Usher tanto para pais e portadores da Síndrome,como para profissionais com objetivo de estabelecer,entre todos,um diagnóstico precoce que minimize os efeitos da Síndrome— através de uma intervenção precoce e eficaz— garantindo uma maior qualidade devida a todos os portadores da Síndrome desde a tenra idade.
